2015 närmar sig sitt slut...

... och det känns så jävla gött. Jag vill inte längre ha 2015. Det är det sämsta året so far i mitt liv. Nu vill jag bara se framåt och hoppas på att 2016 blir bättre.

En del har väl i och för sig varit bra i år också.
¤ Vi har köpt hus och jag älskar vårt lilla hus. Jag trivs så bra här.
¤ Jag och min sambo har på många sätt kommit varann mycket närmare av min endometrios och av att genomgå denna resa tillsammans.
¤ Jag har insett att det finns mycket viktigare saker här i livet än mitt jobb. Framför allt har jag insett att jag verkligen vill ha barn och jag längtar nu nästan ihjäl mig av tanken på en liten mini.

Men helst skulle jag bara vilja stryka det här året ur mitt liv. Vakna upp den första januari och inse att 2015 bara var en dröm, att inget av det egentligen hände. Att jag inte alls har endometrios, förlorat en äggledare och har ont mest hela tiden.

Till råga på allt har jag dragit på mig en förkylning och mår verkligen piss. Känns som att smärtan ökar när jag blir sjuk, som att endo inflammationen mår bra av att kroppens immunförsvar måste fokusera på annat än att bekämpa endon. Just nu ligger jag i soffan, nerbäddad och tycker synd om mig själv. Önskar att jag kunde må helt bra.

Jag har funderat på nyårslöfte. Ska jag ha något? Jag vill gärna fokusera på att äta bättre och träna eftersom jag på riktigt tror att min endo kanske skulle kunna bli lite bättre av det, att inflammationen skulle hämmas. Jag borde ju göra allt i min makt för att må bra/försöka må bättre eller i alla fall undvika att bli sämre. Men jag vill nog inte ha det som nyårslöfte, känns liksom som så mycket mer än ett nyårslöfte, det känns större kanske mer som ett livslöfte. Eller borde vara det.

Jag hoppas att 2016 blir ett år fyllt av kärlek och jag hoppas att det avslutas med att jag lyckas bli gravid. Kanske att vi förlovar oss också? :) Jag hoppas att jag börjar trivas på jobbet igen eller att jag hittar ett nytt jobb som jag trivs ännu bättre av och som innebär att jag inte behöver jobba lika mycket. Jag hoppas att jag får mer tid till att träffa och umgås med människor som jag tycker om och som ger mig energi. Jag hoppas att vi lyckas bli helt klara med renoveringen av vårt lilla hus så att det finns plats för ett litet barn här under 2017. Jag hoppas och tror att 2016 kommer bli så mycket bättre än 2015. Jag inser dock att det finns risk för även en del tråkigheter men det tänker vi inte på nu.

HEJ DÅ 2015 och GOTT NYTT 2016.

Värktabletter och julledighet

Det har varit full fart med jobb, födelsedagar och julstök. Jag har gått regelbundet till terapeuten och det känns som vi gör framsteg. Jag bryter inte längre ihop till ett vrak varje gång jag är där.

På mitt förra läkarbesök fick jag dock besked om att cystorna i äggstockarna vuxit och att det är därför jag fått ondare igen. Jag fick öka hormonerna och äter nu två p-piller varje kväll. Jag var livrädd för att humörsvängningarna skulle komma tillbaka och förstöra min jul, men nu efter dryga 2 veckor så har jag hopp om att jag inte kommer märka någon skillnad i den delen.

Jag lovade också läkaren att jag skulle äta smärtstillande regelbundet, för som jag förstod det är det värre för kroppen att gå runt att ha konstant ont (nerverna får aldrig slappna av och blir mer känsliga för smärta). Jag har därför ätit Ibuprofen och Alvedon regelbundet sen dess. Fram till igår. Tanken var att jag skulle slippa smärtgenombrott men de senaste dagarna har jag haft ont trots smärtstillande och jag kan inte låta bli att bli orolig och ledsen. Orolig för att cystorna fortsatt att växa och ledsen för att jag inte vill ha ont. Jag vill bara att allt ska vara som vanligt igen. Jag slutade därför äta dem för att kunna känna efter om det blivit värre.

Som jag skrev lite kort i förra inlägget så har vi ju nu fått vår remiss till ivf. Jag slits mellan hopp och förtvivlan. Kan inte låta bli att tänka att jag aldrig kommer lyckas bli gravid. Att mina cystor i äggstockarna kommer förstöra. Att sammanväxningarna, som gjort så att livmodern är bakåtlutad, kommer göra det omöjligt för mig att bära ett barn. Sen tänker jag att jag kanske snart kommer vara gravid. Liksom tänk. Att ha ett litet barn i magen som bara är mitt och min sambos. Jag tänker på hur fantastiskt det skulle vara. Sen blir jag ledsen igen. Jag ska inte ta ut något i förskott men det känns som att det är så mycket som talar emot men ändå inte.

Jag fick också i dagarna reda på att en nära vän till mig är gravid. Hon har velat ha barn länge, så länge. Hon har genomgått ivf och flertalet missfall, men nu lyckades hon bli gravid helt spontant några år senare. Jag blev så otroligt glad och lycklig. Man får liksom aldrig ge upp kände jag. Så jag ska inte ge upp innan jag ens börjat försöka.

Jag ser nu fram emot julledighet och nyårsfirande. Jag behöver verkligen ledigheten känner jag. Är så fruktansvärt trött hela tiden. Efter nyår ska jag ta tag i allt igen. Träning, kost etc. Göra mitt bästa för att få bort smärtorna utan värktabletter. Fylla mitt liv med positiv energi. 2016 ska fanimej bli ett bättre år än 2015.

Remiss

Vi har nu fått vår remiss. Vi står nu i kö för att bli gravida. Rätt konstig känsla. Liksom ta en nummerlapp och sitt ner och vänta så ska vi se om vi kan ordna en graviditet åt dig. Otroligt tacksam är jag för att jag lever i ett land där det är möjligt och i en tid där forskningen hela tiden går framåt. Ändå en konstig känsla. Vi är ju också uppväxta med anmodningar om att "skydda er annars blir ni gravida" över våra huvuden. Det var inte alls så här jag fick lära mig att det gick till när man blir gravid. 

Hur som, vi har nu alltså vår plats i kön. Vi vet inte alls vad vi kan förvänta oss tidsmässigt för enligt min läkare så är de väldigt underbemannade på fertilitetskliniken just nu och eftersom jag har endometrios kan jag inte bli vidareremmitterad till en privatklinik utan måste få hjälp av experter på sjukhuset. Det känns tryggt att de som kommer hjälpa oss förhoppningsvis har mycket erfarenhet av sjukdomen och därför kommer kunna hjälpa till på bästa sätt. 

Jag hoppas att jag kommer vara gravid inom ett år. Det är antagligen alldeles för höga förhoppningar framförallt med tanke på att jag borde ställa in mig på att det inte kommer lyckas på första försöket, men hoppas vill jag ändå! 

Pisshumör

Imorgon är det första advent och på tisdag är det 1 december. Jag kan inte förstå att det här året närmar sig sitt slut. När jag var på sjukhuset härom dagen så insåg jag att mitt frikort är på väg att gå ut. Det har snart gått ett år sedan mitt första sjukhusbesök pga endometriosen.

Det ska bli härligt med advent och december. Jag ser fram emot att sätta upp ljusstakar och adventsstjärnor i fönstren och lysa upp denna gråa period. Jag ser fram emot att baka lussebullar och göra knäck, se på vinterstudion och mysa i soffan. Jag tror det kommer bli en mysig månad.

Men idag är det en grå dag. Jag är irriterad och arg, ledsen och rastlös samtidigt som jag är helt energilös. Jag är arg på min sambo för att han är sjuk och inte orkar göra något. Jag är arg för att det regnar och blåser. Jag är på riktigt dåligt humör helt enkelt, man skulle kunna tro att jag har mens. Jag har lite svårt att se hur jag ska vända denna dag till något positivt. Antingen ger jag helt upp på den här dagen och hoppas på att jag vaknar på en bättre sida imorgon eller så tar jag en dusch och ger mig ut på stan. Ibland gör det susen att komma ut lite bland folk. Lite shopping brukar också få mig att känna mig gladare. Att komma hem med lite nya kläder och saker till huset är alltid härligt. Behöver faktiskt och hitta en ny klänning att ha på mig till julfesten på fredag ;)

3e mötet och ny läkartid

Gårdagens möte med terapeuten var inte alls lika jobbigt som det förra. Puh. Hade verkligen ett rejält stresspåslag när jag stod utanför och väntade på att dörren skulle öppnad och det skulle vara dags att öppna tårkanalerna på max. Men det var skillnad den här gången för den här gången hade jag min sambo med mig och det var så skönt att känna hans stöd. Tror också det var bra att han var med för att själv få lite hjälp med tankar och funderingar. Grät nästan inget alls den här gången :) Det betyder verkligen väldigt mycket att jag har hans stöd och kärlek i allt det här. Det är bra att jag nu också får hjälp med att våga uttrycka mina rädslor, inte bara inför terapeuten utan också så att jag öppnar upp mig mer för min sambo. Det behövs för jag kan nog inte gå och hålla allt inom mig och låtsas som ingenting.

Igår fick jag också en kallelse till ett nytt läkarbesök, dvs till min endometriosläkare. Jag är dock lite tveksam till vad som ska hända på det besöket så jag måste ringa kliniken och få lite förtydliganden. Kan ju kanske verka lite konstigt att jag inte har koll men anledningen är att min läkare var lite otydlig sist och jag är osäker på om vi inför det besöket måste ha gjort vår fertilitetsutredning eller om det är då den ska börja. Om inte annat så behöver jag diskutera de tilltagande smärtorna och de små blödningarna som återkommit.

Det snurrar lite väl fort

Jag försöker leva så normalt som möjligt. Försöker inte alls tänka på att jag har endometrios nu. De senaste veckorna har det ofta gått ganska bra och jag kan äntligen säga att jag mår bra utan att ljuga. Jag har många bra dagar där jag känner mig precis som förut, innan jag fick symptom av min endometrios. Jag kan som jag nämnt i tidigare inlägg känna mig genuint lycklig igen och vissa dagar mår jag inte bara bra utan till och med fantastiskt. Det är så skönt att känna igen sig själv!

Den här veckan har det varit tufft på jobbet. Mycket att göra men jag känner att jag har lyckats hålla humöret uppe och inte kommit in i de negativa tankarna kring att jag inte orkar lika mycket längre, att jag inte kan prestera på samma nivå som innan och att det inte är värt att lägga så mycket tid på jobbet som jag gör. Jag har ändå känt att det varit skönt att gå helt upp i jobbet och jag har tyckt att det har varit roligt igen. Roligt men också såklart utmattande. Jag är helt slut nu och längtar något oerhört efter helg!

Smärtorna har gått upp och ner de senaste dagarna men jag har ofta rejält ont framförallt på morgonen och på kvällen. Jag har också fått små blödningar igen efter att egentligen ha sluppit det sen koniseringen som jag gjorde för ca 1,5 månad sen. Det har varit så skönt att slippa trosskydd, känns så instängt och låst på nå vis när man måste ha trosskydd varje dag men nu är jag alltså tillbaka där tyvärr. Jag har förstått att jag eventuellt kommer behöva blöda ut lite mer snart, dvs ta ett uppehåll med hormonerna så att jag får mens. Jag blir livrädd av tanken. Jag orkar inte med de smärtorna just nu och jag har inte tid att vara borta från jobbet. Jag är livrädd för att den mensen skulle göra allt värre. Just nu tänker jag bara skjuta det på framtiden tills det blir absolut nödvändigt.

Och så usch vad jobbigt jag har haft det med tankarna sen senaste psykoterapeut besöket. Jag undrar verkligen om det är så bra att jag går dit, känns som allt bara blir jobbigare. Jag vill inte behöva ta itu med allt det här känner jag. Jag har ju alltid haft svårt att somna på kvällarna men nu är det i princip omöjligt - tankarna bara snurrar runt runt och jag mår illa av att sitta i den här karusellen.

Nytt terapeutbesök

Usch och fy. Jag är helt slut efter dagens besök hos terapeuten. Verkligen känslomässigt urladdad och så fruktansvärt trött. Det tar på krafterna att prata om sådant som är jobbigt.

Besöket idag var verkligen mycket jobbigare än det första. Första besöket hann vi liksom bara skrapa lite på ytan. Idag var det lite mer no mercy känsla över det hela. Jag höll på att bli arg på henne för hon var så spot on många gånger. Jag orkar knappt erkänna vissa saker för mig själv. Det är så mycket lättare att låtsas att det inte finns några problem. Sopa dem under mattan helt enkelt tills de försvinner. Det blir så extra mycket jobbigare när någon kommer och vill storstäda.

Jag startade inte alls datorn nu för att gå in och skriva här. Behöver jobba. Vet dock inte om orken finns just nu. Ögonen svider något fruktansvärt efter alla tårar också. Får kanske jobba mer imorgon istället...

Ett tag när jag satt där idag ville jag verkligen bara gå därifrån och fortsätta sticka huvudet i sanden. Varför sitta och må så dåligt när man kan fortsätta ignorera och låtsas som att allt är bra. Ibland undrar jag om det faktiskt är värt det. Att saker kanske faktiskt bara blir värre om man pratar om det och att när man erkänner att det finns ett problem så blir det bara större. Väntar man tillräckligt länge så försvinner problemet. I många fall tror jag det kan vara så och det är en filosofi jag kanske levt lite väl mycket efter, varför det nu är extra jobbigt för mig att erkänna att det här problemet inte kommer att gå över och att det därför ingenting blir bättre av att jag håller det inom mig tills jag exploderar.

Jag ser inte alls fram emot nästa besök men jag tror ändå att i slutändan så kommer det föra med sig något bra. Jag hoppas det i alla fall.

Skapandet av ett nytt liv

Vår resa, min sambos och min, har precis börjat. Vår resa mot att skapa ett nytt liv. Inte ett nytt liv för oss själva, utan för en helt ny individ. Ett barn.

Innan operationerna och innan min diagnos hade jag inte bråttom med att skaffa barn. Jag kände inte att jag var redo att prioritera någon annan mer än mig själv. Jag ville satsa på mitt jobb och kunna göra det jag ville när jag ville. Jag säger inte att det går att göra både och, men jag ansåg ändå att det skulle bli svårare. Om jag känner för en AW så tar jag en AW, om jag känner för att resa så gör jag det. Om jag måste jobba över så är det ingen som drabbas mer än min sambo som har möjlighet att laga mat och ta hand om sig själv även om han såklart gärna haft sällskap också. Med ett barn förändras det och jag var inte redo för att saker skulle förändras.

Jag har alltid älskat barn och tyckte mycket om att vara barnvakt som yngre. Jag har alltid vetat att jag vill ha egna barn. Det är därför tufft att få beskedet att man inte kan få egna barn på naturlig väg. Jag och min sambo kan inte bara "råka" bli gravida efter att ha slarvat lite med preventivmedel. Vi kommer behöva kämpa för att lyckas och vi kommer behöva hjälp av andra.

Jag är tacksam över att vi lever i ett samhälle där det finns möjlighet att få hjälp och att forskningen kommit så långt som den gjort. Även om vi kommer få kämpa för att bli gravida så finns det fortfarande en möjlighet och det är jag tacksam för.

Vi är precis i startskedet av den här resan. Vi har inte fått remissen än men är lovade den så fort vi avslutat en fertilitetsutredning. Jag är inte helt insatt ännu men som jag förstår det så måste de titta på min äggstockar och antalet ägg så att de ser normala ut och de behöver även titta så att antalet spermier i sperman är normalt hos min sambo. För att kunna hjälpa oss på rätt sätt så behöver de veta om det ser normalt ut och annars behöver de anpassa behandlingen.

Anledningen till att vi fått beskedet att vi inte kan få barn på naturlig väg redan innan fertilitetsutredningen är att min ena äggledare är bortopererad och den andra är för ärrad för att kunna leda ett befruktat ägg vidare till livmodern. Vi måste alltså få hjälp med att placera ett befruktat ägg i livmodern så att det kan växa och bli ett barn.

Jag hoppas att fertilitetsutredningen går bra, att vi snart får vår ivf-remiss och att behandlingen lyckas så att jag blir gravid. För nu har jag insett att det finns viktigare saker än att jag spontant ska kunna ta en AW eller jobba över. Det finns faktiskt så mycket mer som är viktigare än det.

Helgen

Min fredagskväll var fantastiskt härlig. Middag med fina tjejkompisar och massa vin.
Kanske var det vinet som straffade mig för när jag vaknade upp på lördagsmorgonen så hade jag vansinnigt ont. Kan inte förstå varför jag hade så ont utan att ha mens? Blev orolig och ledsen men eftersom citodenen hjälpte och det onda inte kom tillbaka när den väl gått ur kroppen så kändes det bättre.

Jag vet att vin är inflammationsfrämjande som så mycket annat gott. Jag har läst mycket om hur kosten eventuellt kan påverka endometrios och tror mycket på att äta IFD kost, dvs en inflammationsfri diet. Det är egentligen inga konstigheter, det man vanligtvis säger är nyttigt vs onyttigt är ungefär detsamma även från ett IFD perspektiv men det finns några enkla grunder att ha i bakhuvudet. Om ni är intresserade kan ni läsa mer på bl.a. http://alltomifd.se/grunderna-i-ifd/ .

Jag tänker att endometrios ju är en kronisk inflammation i kroppen och att jag rimligtvis borde kunna hålla den mer i schakt om jag äter mat som inte gör att inflammationen får mer energi att härja inne i mig. Tyvärr har det dock aldrig varit min grej att följa en diet och den senaste veckan, när jag varit på resande fot med jobbet samt stressad, så är det ännu svårare att hålla sig borta från snabbmat och godis. Kanske är det just det som gjorde att jag vaknade upp med den extrema smärtan igår!

Även idag vaknade jag upp med en relativ hög smärta. Det liksom känns som att någon vill såga ut min vänstra äggledare, vilket ju är omöjligt eftersom den redan är borta men det är där smärtan sitter just nu.

Att jag nu fått ondare igen gör mig orolig och rädd, men också lite mer motiverad att verkligen försöka börja tänka på kosten och också komma igång med träningen. Träning är ju också bra för kroppen och mycket tyder på att det också hjälper mot endometrios även om det inte från läkarnas sida ingår som en del i behandlingen. Kanske borde det dock göra det. Som vid diabetes typ II när man får ett tränings- och kostschema utskrivet som ett typ av recept som man måste följa. Det skulle antagligen göra det enklare för mig att prioritera både träningen och kosten om läkarna följde upp och förhörde mig hur det gick med den delen. Jag får väl försöka skriva ut mitt egna recept och se det som min medicin så att jag inte slarvar. Kanske skulle smärtan bli bättre då, om inte annat så mår jag säkert bättre generellt för aldrig/sällan hör man folk klaga på att de blir sämre av bra mat och träning :)

Smärtdagbok

När jag träffade psyko/fysioterapeuten så bad hon mig beskriva mina symptom och hur jag skulle beskriva mitt största problem med sjukdomen just nu. Jag sa att rädslan är det värsta, att den förlamar mig ibland. Rädslan över att jag ska få kronisk smärta. Jag sa att smärtan idag inte är så farlig i sig och att jag egentligen bara känner av den några få gånger i veckan. Hon bad mig beskriva smärtorna mer i detalj och jag insåg rätt snabbt att jag inte alls hade koll. Det var svårt att beskriva dem för henne över huvud taget.

Efter det besöket har jag fört smärtdagbok för att kunna beskriva smärtorna och kanske lyckas se något mönster. Varje gång jag kommit på mig själv att ha ont har jag skrivit upp det. Jag försöker känna efter vart smärtan sitter och vilken typ av smärta det är samt uppskatta styrkan på en nivå 1-10. Det har knappt gått en vecka sedan jag startade och jag är chockad över resultatet. Jag har betydligt mycket ondare än jag sa till terapeuten, mycket oftare.

Jag har ont varje dag till och från. Ibland har jag kramper upp till 5 på skalan. Jag har skrivit i min lilla smärtdagbok flera gånger om dagen och inte någon gång i veckan som jag uppskattat det till hos terapeuten. Rätt intressant hur mycket man väljer att inte känna efter och hur man väljer att inte komma ihåg. Jag har vant mig vid smärtan, tänker att jag ju mår ganska bra och är livrädd för kronisk värk. Jag inser nu att jag nog redan har kronisk värk. Nu är jag rädd för att den ska bli värre istället, rädd för ett liv som är beroende av värktabletter för att kunna fungera.

Gör jag det jag vill med mitt liv?

Jag har trivts på mitt jobb sedan jag började för dryga 4 år sedan. Jag jobbar som skattekonsult och har älskat det. Verkligen inte haft jobbångest alls. Kanske sista dagen på sommarsemestern, men då kanske inte så mycket för att jag ska tillbaka till jobbet utan mer för känslan över att sommaren tagit slut och att livet passerar förbi för fort.

Det senaste månaderna har dock satt sina spår i mig och jag har börjat ifrågasätta vad jag tycker om och vad jag vill göra med mitt liv. Nu låter det här kanske lite väl pretentiöst men det finns så mycket man kan göra, så många möjligheter. Är det skattekonsult jag vill vara? Är det ens skatterätt jag vill hålla på med, eller ens juridik? Kanske borde jag testa på något helt annat istället?

Mitt första drömyrke var radiopratare. Jag satt ofta och spelade in mig själv på band med en mikrofon när jag intervjuade folk (dvs min syster eller mig själv). Det här var när jag var väldigt liten, kanske 5-6 år men jag kommer ihåg att jag älskade det. När jag blev lite äldre ville jag bli lärare. Jag älskade min lärare så det var nog det som gjorde att jag också ville bli det men jag vet att det tilltalade mig att hjälpa andra, att påverka så många människors liv. Efter det ville jag bli journalist eller författare för jag älskade att skriva. Jag påstår inte att jag var bra på det men drömmen var ändå att få ge ut en bok.

Nu sitter jag här efter 3 år på en samhällsekonomisk gymnasieutbildning, 4,5 år på juristlinjen (jag provade också på att plugga lite psykologi och ekonomi på universitetet) och sedan 4 år som skattekonsult. Jag frågar mig varför jag hamnade just här och om det är det här jag verkligen vill göra med mitt liv. Vad är det jag tycker är roligast, inte bara med mitt jobb utan generellt? Vad är jag bra på? Hur ska man veta?

Mötet med psykoterapeut/fysioterapeut

Det är en väldigt annorlunda situation att sitta framför någon man aldrig träffat och öppna upp sina allra innersta tankar. Att samtidigt som man storgråter försöka berätta om sina största rädslor kring den kroniska diagnos man ställts inför.

Ordet kronisk gör mig rädd i sig. Något som aldrig går över. Visst kan man i många fall behandla sjukdomen så att den är under kontroll och förhoppningsvis inte ger upphov till några symptom, men jag kommer alltid att ha endometrios. Sjukdomen är en del av mig nu och det känns skrämmande. Jag har alltid varit frisk, mer eller mindre i alla fall. Visst har jag haft maginfluensor och en och annan öroninflammation men det är typ det. Nu befinner jag mig plötsligt i en situation där det finns en risk att jag inte kommer kunna arbeta heltid på grund av konstant kronisk smärta.

Nu är det inte så för mig, inte än och förhoppningsvis aldrig. Rädslan för kronisk smärta gör mig dock ändå gråtfärdig varje gång tanken slår mig. Att aldrig må helt bra, att inte kunna arbeta heltid och behöva förlita sig på bidrag från staten och att helt enkelt inte kunna göra det man känner för. Den rädslan är förlamande.

Det har bara gått några månader sedan jag fick diagnosen och jag har haft fullt upp med att inte tänka på allt vad sjukdomen innebär. Den senaste tiden  har jag fokuserat på att försöka vänja mig vid hormonerna igen. Hormoner är skit. Ungefär så känner jag. Nu har jag ändå, efter ca 5 månader med p-piller börjat hitta tillbaka till mig själv. Jag kan skratta igen och jag kan känna mig lycklig. En vanlig biverkning av hormoner är just depression men det är inte lätt att själv märka att det är dit man är på väg. Jag gick en hel sommar och var arg och irriterad på alla i min omgivning och framförallt min familj. Jag insåg också efter ett tag att jag inte känt mig genuint lycklig på flera månader. Att jag inte skrattat hjärtligt på i princip hela sommaren. Jag kände att så kan jag inte leva. Jag har alltid varit en glad person, en positiv person som de flesta dagar vaknat med ett leende på läpparna och jag insåg att jag inte var mig själv längre. Det var jobbigt, extremt jobbigt faktiskt. Jag vet att jag började tänka på vad som är värst, en veckas sjukhusvistelse på grund av extrem smärta per månad eller att vara konstant olycklig? En veckas extrem smärta började kännas mer och mer tilltalande.

Men som sagt, jag kan skratta nu igen. Det tog mer än 3 månader (vilket är vad läkarna sa att det skulle ta för kroppen att vänja sig och ställa om sig efter hormonerna), men nu känns det som att kroppen vant sig och jag känner hopp om att slippa välja mellan en veckas smärta eller ett liv utan lyckokänslor.

Det faktum att varje mens också i sig kan innebära att min sjukdom förvärras gör ju inte rädslan bättre. Nu är ju tanken med hormonbehandlingen att jag inte ska ha mens men hur ska det gå att bli gravid (även med hjälp av ivf-behandling) utan att ha mens en enda gång? Tänk om det är just nästa mens som gör så att jag får kronisk smärta som aldrig går över? Än så länge vet jag alldeles för lite om ivf för att kunna säga hur många gånger det kommer innebära att jag behöver ha mens, men jag tänker att jag åtminstone kommer behöva ha det en gång om en insättning misslyckas och om ägget inte fastnar - då kommer det väl rimligtvis en efterföljande mens?

Just nu försöker jag ta en sak i taget och inte tänka för mycket. Det känns bra att jag nu fått möjlighet att bolla mina rädslor med en psykoterapeut/fysioterapeut som arbetar med endometrios-patienter och som kan besvara många av de frågor som dyker upp när jag väl börjar fundera kring allt vad endometriosen innebär för just mig.

Min väg till diagnosen

Det känns som att allt började i januari 2015. Den 5 januari för att vara exakt. Nu när jag i efterhand tänker efter så började det hela långt innan dess, men det var först då det blev akut.

Jag har egentligen aldrig haft mensvärk. Bara lite lommande värk i ländryggen och det har absolut varit tillräckligt att ta en ipren för att sedan sätta iväg till jobb eller skola. Det har liksom aldrig varit något större problem för mig och det känns viktigt att säga eftersom endometrios vanligen förknippas med just extrem mensvärk.

Jag har gått på p-piller/p-ring sedan jag var 16 år gammal fram tills för ca 2 år sedan då jag bestämde mig för att sluta med p-ringen. Jag hade börjat få samlagssmärtor till och från och jag var rädd för att det var p-ringens fel. Det var det antagligen inte och jag skulle nog aldrig ha slutat med hormoner för ca 1,5 år senare ligger jag akut intagen på sjukhus med extrema smärtor som jag aldrig upplevt tidigare.

I januari 2015 ligger jag således en kväll ihopkrupen i sängen av smärtor och vet inte vart jag ska ta vägen. Jag trycker i mig alvedon+ipren och försöker sova. Jag har visserligen mens men någon mensvärk brukar jag ju inte ha. Jag kan inte sova på hela natten utan vänder och vrider mig av smärtor och kallsvettas till och från. När klockan ringer på morgonen den 6e januari försöker jag trots detta ta mig upp för att åka till jobbet. Jag hade ett viktigt möte på jobbet som jag absolut inte kunde missa. Jag är inte van vid att vara sjuk och som "duktig flicka" och jurist känner man många gånger att man inte har tid att vara sjuk så det är många gånger man suttit febrig på jobbet och gjort sitt bästa ändå. Men den här morgonen gick det bara inte. Jag insåg till sist att nej, jag kommer inte kunna ta mig till jobbet. Jag kan inte stå, jag kan inte ens ligga kvar i sängen utan att gråta av smärta. Jag ringde vårdguiden. Inget illa menat till den stackars sköterska som svarade men det är inte kul att få höra att ja jo det är nog förstoppning (fast jag envisas med att säga att jag såvitt jag kommer ihåg bajsade dagen innan) och jo jag måste nog ändå få i mig laxeringsmedel. Och det har man ju alltid hemma! Såklart inte.

Jag får mer panik, ringer min kära sambo och frågar om han inte skulle kunna åka förbi apoteket och köpa lite laxeringsmedel till mig för det är ju med största sannolikhet förstoppning jag lider av och jag vill bara att det ska vara över. Min sambo är naturligtvis inte jätteivrig över att åka från jobbet för att köpa laxeringsmedel så vi ringer hans mormor, världens eller i alla fall min räddande ängel. När hon får höra detta envisas hon med att jag ska ringa och boka tid hos vårdcentralen. Jag får tid ca 2 h senare. Bästaste mormorn kommer över direkt och när hon ser mig så inser hon att jag har för ont. Inte kan jag ha det så i 2 h till, vi måste ju till vårdcentralen direkt. Och vips så är vi på vårdcentralen och inte ska jag behöva vänta, hon stojar och går på och ser till att jag får träffa en doktor inom ca 15 min. Ni ska veta hur fantastiskt det kändes att någon kämpade för en när jag själv låg i hopkurad och inte orkade säga ett piip för smärtorna var mer än jag orkade med.

Efter lite klämmande på magen av doktorn (som gjorde katastrofont) och blodprov samt snabbsänka (som visade sig vara skyhög) så skickade de mig med remiss vidare med taxi till sjukhuset. Doktorn trodde det var blindtarmen så det var bråttom sa de. Det var en helvetesjobbig taxiresa kan jag säga.
Väl framme på sjukhuset blev det mer klämmande, prover, röntgen och morfin etc. Jag blev därefter informerad om att det inte var blindtarmen utan det såg snarare ut att vara en infektion i äggledaren så jag behövde åka vidare med taxi till ett annat sjukhus eftersom de inte hade någon gynavdelning där jag var. Också en rolig taxiresa vill jag lova.

Väl framme på nästa sjukhus blev det gynundersökning av x antal läkare innan jag blev inlagd med antibiotika i dropp. De hade konstaterat att det var en infektion i äggledaren. Det blev ett antal nätter på sjukhuset innan sänkan lagt sig (och mensen tagit slut) innan jag fick åka hem med dubbel kur av olika antibiotikatabletter för de hade inte kunnat lista ut vad det var för bakterie som orsakat infektionen så det var bättre att ta en bred antibiotikakur för säkerhetsskull.

Sedan var jag tillbaka på gynavdelningen 1 gång i månaden i ett halvår. Det tog dem ett tag att lista ut var det var helt enkelt. Antibiotikan hjälpte ju inte. Inte heller hjälpte det att de opererade bort min äggledaren som de sa varit infekterad. Men det måste ju vara en infektion, mitt "infektionsvärde" var ju så högt och efter några dagar med antibiotikadropp så gick det ju ner till normala nivåer. Inte hjälpte det heller att jag envisades med att säga att det kändes som att infektionen berodde på min mens, att jag var allergisk mot den på något sätt. Nej nej, inte hade mensen något med det hela att göra, möjligen blev jag bara mer infektionskänslig just under menstruationen. Visst hade de väl kanske endometrios i bakhuvudet några gånger men eftersom jag aldrig haft problem med mensvärk (de frågade varje gång om jag brukade ha mensvärk) så känns det som att de räknade bort det ganska direkt.

Efter 6 månader fick jag till slut en diagnos. Efter ett specialistultraljud såg läkaren tydligt cystor som berodde på endometrios. Egentligen kan man endast ställa en säker diagnos efter en titthålsoperation men nu kände de sig säkra ändå. Som tidigare nämnt så skickade den här ultraljudsläkaren hem mig med endast ordet endometrios och jag fick själv googla mig till allt det hemska det kunde innebära utan möjlighet att fråga och få svar av en läkare. En läkare som jag träffat en gång tidigare (för man kan ju säga passa på att nämna att jag träffat ALLA OLIKA gynläkare som jobbade på det sjukhuset under mina sjukhusvistelser så ingen kontinuitet där inte) ringde veckan därefter och bekräftade att ultraljudet visade på endometrios. Han skrev därför ut p-piller och sa att de skulle kalla mig på återbesök några månader senare när p-pillrena börjat få effekt. De var dock fortfarande säkra på att jag också hade en infektion som spökade så om jag blev värre skulle jag höra av mig.  Det gjorde mig orolig, jag ville ju inte förlora min andra äggledare också.

Jag frågade läkaren när jag skulle påbörja min behandling med p-piller eftersom jag precis haft min mens och jag skulle enligt instruktion vänta tills första dagen på min nästa mens. Den mensen som kom var den värsta hittills och förhoppningsvis den värsta jag någonsin behöver uppleva igen. Jag åkte in akut till sjukhuset, fick återigen antibiotika mot infektionen samt starkare smärtstillande och sedan skickade de hem mig. De kommande två dygnen var vidriga. Jag kallsvettades, spydde, krampade av smärtor och till slut orkade jag inte mer. Jag ville dock inte tillbaka till det sjukhus jag varit på de senaste månaderna. Jag kände inte längre något förtroende för dem. Jag trodde inte det var en infektion, jag ville inte äta mer antibiotika. Det hjälpte ju inte. Min kära sambo fick därför köra in mig akut till ett nytt sjukhus. När jag kom in till sjukhuset hade jag över 200 i infektionsvärde/snabbsänka och de la in mig direkt men antibiotikadropp (eftersom jag spydde upp mina tabletter). Sedan låg jag inne i några dagar och fick opereras igen. Under operationen rensade de bort en hel del sammanväxningar pga endometriosen samt några cystor.

Sedan dess har jag gått på p-piller och endast haft en mens. Jag hade så mycket småblödningar så läkaren tyckte att jag skulle ta tre dagars uppehåll vilket ledde till en mens. Den mensen var jobbig, men jag överlevde den med citodon och slapp sjukhusvistelse. Läkaren från det nya sjukhuset ringde också och berättade att provsvaren från operationen bekräftade diagnosen som jag redan fått och sa att de skulle kalla mig på återbesök inom kort för att följa upp mig och hur det gick med p-piller behandlingen. Han sa att enligt dem har det aldrig någonsin varit en infektion utan de höga värdena berodde antagligen endast på min endometrios. Jag var lättad över att få höra att det inte varit någon infektion, arg över att jag gått på antibiotika i över 10 dagar per månad helt i onödan och också ledsen över att ha fått en kronisk sjukdom på halsen. Hur skulle mitt liv bli nu?

Endometrios - google it

När jag fick min diagnos ENDOMETRIOS fick jag inte mer information av läkaren än så. Jag fick diagnosen efter ett specialistultraljud och läkaren som ställde diagnosen tyckte inte att det var hennes jobb att förklara vad det innebar utan det fick jag ta med min andra läkare och så blev jag hemskickad.

Läkarvården har jag mycket att säga om men jag nöjer mig nu med att säga att det finns både gott och mycket mindre gott att säga om den hjälp jag har fått av sjukvården sedan januari i år.
För många tar det ca 8-10 år innan de får diagnosen endometrios. För mig tog det bara 6 månader så det i sig är väl ändå rätt positivt tycker jag. Men det var ett halvår av många akuta sjukhusvistelser, provtagningar och operationer.

När jag väl hade fått höra att jag med största sannolikhet led av något som hette endometrios så åkte jag naturligtvis hem och googlade. Google är bra till mycket och det finns mycket information om endometrios på nätet. Sen kan jag väl tycka att man ska slippa googla sig fram till vad den diagnos man precis fått innebär...
Vårdguidens hemsida: http://www.1177.se/Stockholm/Fakta-och-rad/Sjukdomar/Endometrios/?ar=True
Endometrios föreningens hemsida (kan jag rekommendera av många skäl):
http://www.endometriosforeningen.com/vad-ar-endometrios
För den som är lite mer sjukvårdskunnig finns mer detaljerad information på följande sida:
http://www.netdoktorpro.se/gynekologi-obstetrik/medicinska-oversikter/endometrios_6

Jag hittade också en del bloggar, för jag är inte ensam om att vilja skriva av mig kring alla känslor och tankar kring endometrios. Som nydiagnostiserad endometriospatient kändes det väldigt skönt att läsa om andra som varit och är i samma situation som en själv och det hjälpte mig väldigt mycket att läsa deras bloggar. Se länkar till två utvalda bloggar nedan men det finns så många fler bra bloggare som bloggar om endometrios så ett tips är att googla på endometrios så dyker det upp fler.
Hedwigs blogg: http://efterendometrios.blogspot.se/p/om-mig.html
Angelicas blogg: http://angelicalejdeby.blogspot.se/

Jag hoppas att min blogg kanske kan hjälpa någon att inte känna sig ensam eller hjälpa någon att få en bättre förståelse kring vad sjukdomen kan innebära. Om inte annat tror jag det kommer hjälpa mig att skriva ner mina tankar eftersom det just nu är alldeles kaotiskt i huvudet.
Jag tänker nog dock att min blogg ska handla om mer än om min endometrios men just nu så kretsar väldigt mycket kring just den sjukdomen så det är klart att bloggen också kommer spegla detta.

Sagans början

Det är svårt att veta vart jag ska börja, så jag börjar med poängen. Jag har endometrios. Jag fick diagnosen för bara några månader sen och mina känslor och tankar är fortfarande inte under kontroll. Jag är van att ha kontroll så det här är något helt nytt för mig.

Endometrios. Jag hade aldrig hört talas om det innan jag fick diagnosen. Sen den dagen har jag insett att det i sig är sjukt. Hur kan jag inte ha hört talas om en sjukdom som drabbar 1 av 10 fertila kvinnor? En sjukdom som slår hårt mot så många kvinnor i min ålder. Jag har också, sen jag fick diagnosen, insett att det är många som jobbar hårt för att sprida budskapet om den här sjukdomen och jag är så tacksam för att så många engagerar sig i detta. Jag blir också arg. Arg över så mycket, arg på ett sätt som jag inte varit förut.

Exakt vad det betyder att ha endometrios är svårt att förklara. Jag tror alla vi som har endometrios har  olika upplevelse av det och också olika symptom. Exakt vad det innebär för mig kommer jag komma tillbaka till i ett senare inlägg men det har helt klart förändrat mitt liv till det negativa.

Varför jag nu bestämt mig för att skapa en blogg är nog främst för att jag och min sambo förhoppningsvis inom kort ska påbörja en ivf-behandling för att försöka bli gravida. Jag inser att det kommer bli en jobbig resa men jag hoppas att det blir en saga med ett lyckligt slut. Jag vet att det är en saga som berättats många gånger förr, men det är en saga jag känner att jag vill berätta från mitt perspektiv. Det här bli min saga, min och min sambos.